Sosperiodista

A pesar de la ayuda prometida por Aníbal Fernández, Javier y Cecilia Bustos Fierro, papás de Agustín, Joaquín y Matías que padecen Adrenoleucodistrofia, no recibieron ninguna ayuda de la Nación.

La situación es desesperante para Agustín y Joaquín. Javier Bustos Fierros, señaló que Agustín (14 años) está en un scoring 10, superó los límites para el transplante de médula osea y Joaquín en un grado 9 según, el hospital de Minessota donde esperan poder transplantar a sus chicos y en un scoring de 8, según los estudios del Garrahan.

Cada intervención cuesta más de un millón de dólares en los Estados Unidos. Y es la única esperanza de salvar a estos chicos. “El Garrahan no existe para este tipo de enfermedad, será buenísimo para otras cosas”, dice Javier y señala indignado que la nota de La Voz del Interior que indica que hubo un caso exitoso, además de no dar cuenta del nombre del chiquito intervenido, no aclara que estaba en un estado inicial de la enfermedad, en el rango 1. “Habrán querido generar polémica con esa nota”, comenta desesperado Javier.

Desde la Nación ofrecían intervenirlos en el hospital de Buenos Aires –que los papás rechazan de plano, no por capricho sino conforme a los antecedentes-  y también le ofrecieron una ayuda fionanciera que no se ha hecho efectiva.

La ADL es una enfermedad degenerativa, rara y terrible que los irá afectando hasta morir. La situación de Agustín y Joaquín no da para más.

Después de un video dirigido a la presidenta con un mensaje de Agustín, el jefe de gabinete publicó en su cuenta de twitter que los recibirían. Pasó un mes, y sólo hubo estudios médicos y promesas pero no hubo ninguna ayuda concreta para los Bustos Fierro. El lunes estarán en la tele porteña. En el programa AM de Telefé. Y seguramente en otros. Javier no quiere movilizar a la gente en una marcha. “No queremos molestar al pueblo de Córdoba que nos ayudó tanto, pero sí seremos más contundentes en nuestro mensaje”.

11/03/2011

Ismael Nestor Cativa

Córdoba, 15 de Marzo de 2011. SI A LA VIDA. Ismael, Villa El Libertador.

NORMA FERREYRA

cuando se dio la noticia de la ayuda de la Nación, recuerdo que se tenían que presentar al Garraham para que sea evaluado el pedido.¿Quienes son los padres para saber si no pueden aquí tratarlo?¡Son médicos? Y si los médicos se lo sugirieron, que den la cara y digan por que´no aquí? Si no lo hacen no son serios. Tienen que hacerse responsables de lo que le indican al paciente y por qué, así todos sabemos quienes tienen la razón. Tenemos hospitales de primera línea