Analía Romero Asef (Informe Euroradio)

Los 60 serán recordados en el mundo por el surgimiento de los Beatles, la construcción del Muro de Berlín, la gestación de movimientos sociales importantes, el asesinato de Kennedy,  la muerte del Che Guevara y tantos sucesos más. Sin embargo hubo un hecho puntual de gran magnitud que apenas se conoció globalmente, y tuvo escasa repercusión: aparece la talidomida, una droga alemana creada para aliviar el insomnio y la ansiedad de las personas, que convirtió la vida de miles de ellas en una verdadera pesadilla.

A fines de los cincuenta, principios de los sesenta, la talidomida era recetada  para frenar los mareos y las nauseas propias de los primeros meses del embarazo, considerada un remedio cuasi mágico. Fue así que miles de mujeres en todo el mundo la ingerían para aliviar los malestares. Cuando esos niños comenzaron a nacer, descubrieron que la droga era teratogénica, significa que contenía una sustancia que producía malformaciones en los fetos. A causa de la talidomida, miles de bebés nacieron sin brazos y sin piernas, algunos con las manos y los pies saliendo directamente del cuerpo.

Según el investigador y periodista argentino Carlos De Nápoli, la droga fue creada por los nazis durante la II Guerra mundial y probada en los campos de concentración. Gran cantidad de países en el mundo aprobaron la fabricación, distribución y venta del fármaco; Argentina no fue la excepción. En nuestro país, el medicamento se conoció como Softenil,  y fue recetado por especialistas, hasta el año 1962 en el cual dejó de comercializarse. Son pocos los casos que se conocen de personas damnificadas, o tal vez pocos son quienes se animan a contar su historia.

 También en San Francisco

En nuestra ciudad, a mediados del año sesenta, más precisamente un 17 de mayo, nacía Olga Zalazar, víctima del consumo de talidomida de su madre durante el embarazo. La mujer no tiene manos y a pesar de ello lleva una vida normal. Está casada con Alberto García hace veinte años, es madre de tres hijos y dos de ellos la hicieron abuela.  Cuenta que hace poco comenzó a interiorizarse en el tema y cree casi con certeza ser parte de ese grupo de alrededor de 15.000 personas que hace 50 años nacieron con problemas en sus extremidades.

“Hace unos cinco meses que empecé a moverme y me puse en contacto vía internet con personas de otros países que padecían lo mismo que yo”, cuenta Olga. Relata además que si no dio a conocer esto antes fue por su propia falta de información y también por su madre, quien aun no asume el problema que su hija padece. “La negación de ella es tal, que no quiere hablar del tema porque la invade un gran sentimiento de culpa”, explica la mujer.

Cuando Olga nació, la partera no quiso mostrársela a su mamá sin antes llamar al pediatra para que viera el problema que ese bebé tenía. Lógicamente en esa época no había ecografías ni estudios avanzados que hoy nos permitirían conocer de antemano el estado del feto. Haber nacido sin parte de sus brazos ni manos no fue impedimento para que la mujer llevara adelante una niñez normal. Sin embargo asegura que cuando ingresó a la adolescencia, empezó a sentir el rechazo y las miradas de la gente. Dice la sanfrancisqueña: “Hay periodos que te cuesta salir a la calle, verte, las miradas, las preguntas, algunas fuera de lugar”.

Olga fue creciendo y un millar de interrogantes iban pasando por su cabeza, fue atando cabos, según cuenta, de acuerdo a la época, lo poco que su madre le relata y los casos similares de gente de su generación en otras partes del mundo. Decide hoy difundirlo, porque tiene el apoyo de su familia y de sus pares, en Chile y Venezuela que atraviesan su mismo problema, pero principalmente por un propósito personal: ayudar a otras personas en nuestro país que estén en su situación y no sepan cómo actuar o a quien recurrir.

Con el correr de los años, el hermetismo con el que se manejaron los alemanes fue cada vez mayor, al punto de silenciar de alguna manera a las víctimas con indemnizaciones para que los casos no trasciendan y lleguen a perjudicar al laboratorio. Hoy, medio siglo después, a través de la presentación de una serie de papeles, las víctimas pueden iniciar un trámite para ser resarcidos económicamente desde la empresa  Chemie Grünenthal, encargada del descubrimiento de la droga.

Deben presentar diversa documentación, entre ella certificados de médicos que garanticen con su firma que el paciente presenta malformaciones. Además el nombre del médico que en su momento prescribió el fármaco con su número de matrícula y el paciente constatar dónde había comprado el remedio. Lógicamente los alemanes no quieren hacerse cargo, es prácticamente imposible que el médico quiera involucrarse, temiendo a posibles represalias.

Cabe destacar además, que uno de los puntos para lograr la indemnización es renunciar a presentar cualquier tipo de denuncia en contra del laboratorio alemán o sus trabajadores. “Nosotros no podemos hacer juicio, porque es muy costoso y además no tenemos pruebas suficientes para verificar judicialmente esto”, replica Olga. Una vez que recaban los papeles, deben enviarlos escritos en alemán, ya que no los aceptan en otro idioma.

 Chile, un paso al frente

A pesar de no estar el ciento por ciento segura de ser una de las damnificadas, argumenta que no tener la receta ni el envase del medicamento para ella no es impedimento para luchar que se reconozca lo sucedido, pues en otros países se han aprobado legislaciones que contemplan el reconocimiento de responsabilidades por parte del Estado en el ingreso de la droga y su comercialización.

La importancia de todo esto radica en que el supuesto mágico remedio no fue probado en animales en tiempo de gestación antes de ser prescripto en humanos. Aun así fue vendido a todas partes del mundo, a excepción de Estados Unidos en donde no permitieron el ingreso del medicamento por falta de pruebas de su real beneficio. Los demás países lo distribuyeron, incluso a través de muestras médicas, como relata Olga que su madre accedió a la droga.

En Chile existe una agrupación de víctimas de la Talidomida, llamada Vitachi, por medio de la cual se impulsó un proyecto de ley para que el Estado reconozca su responsabilidad. Además para que se otorgue a los afectados un sistema de indemnización a través de beneficios que favorezcan la inserción social de las víctimas. Por medio del presidente de Vitachi, César Rodríguez, Olga accedió a los papeles que debía enviar a Alemania. El hombre ya los había mandado, a pesar de tener un abogado en el país europeo, le rechazaron su petición, pues los alemanes reconocen solo a las personas nacidas en el período de tiempo en que la droga se comercializó en aquél país. Una cantidad de años mucho menor a la del resto del mundo.

Aunque “la catástrofe de la talidomida”, como en algunas partes se la reconoce, ocasionó graves problemas de malformaciones congénitas; hoy continúa administrándose. No en mujeres embarazadas, pues hoy después de cincuenta años recetan la droga para aliviar a enfermos de lepra y tratar algún tipo de cáncer. Para acceder al fármaco es necesaria la presentación de exhaustivos requisitos. Aun sin poder borrar o al menos atenuar las marcas del pasado, la talidomida que en un momento fue el santo remedio, poco después pasó a ser un maldito recuerdo y una cruda realidad.

 Otras capacidades

A pesar de haber vivido 50 años sin sus extremidades superiores, Olga se las ha arreglado de maravilla en su día a día, como también en los quehaceres cotidianos. Sólo recibe ayuda para cortar la comida, no tiene inconvenientes para manejarse en su casa ni en la calle, tiene una entereza como pocos. Quizás su familia y el apoyo incondicional, tuvieron que ver en eso. Ella asegura que nunca se sintió discapacitada, pues su entorno nunca la hizo verse así.

La mujer sanfrancisqueña trabajó treinta años en Catrastro y recién el año pasado logró jubilarse. Por desconocimiento de sus derechos como discapacitada, Olga cesó sus actividades laborales cinco años después de la edad que le correspondía por ley. Inclusive sacó su certificado por discapacidad, hace apenas un tiempo, no por no reconocerse a sí misma como minusválida, sino por no conocer y manejar al pie de la letra sus derechos como tal.

El término discapacidad, vale destacar, hace referencia a la falta de capacidad para realizar alguna tarea o actividad. Entonces, podemos decir que todos tenemos alguna discapacidad, porque lógicamente nadie está capacitado para realizar absolutamente todo. Es real que, aunque haya un porcentaje importante de gente con problemas motrices o sensoriales, para Olga, “la ciudad no está preparada para la discapacidad”.

Inevitablemente la discapacidad viene aparejada de la discriminación y segregación social, la integración del minusválido es el primer paso antes de cualquier ley. Es importante educar en primera instancia a la sociedad, ver en el otro lo que lo diferencie de mí sabiéndolo aprovechar,  ya que ahí radica la verdadera riqueza social. El  objetivo de la mujer, además de dar a conocer su problema, es difundir los derechos del discapacitado para que sepan qué les corresponde, conozcan sus derechos y los hagan valer.

Según Olga, uno de los principales problemas de la ciudad es el tema de la accesibilidad, ni en los edificios públicos cumplen con las normas básicas para que los discapacitados motrices puedan moverse libremente y con tranquilidad. Con una sonrisa compradora y una mirada algo triste, Olga siente un inmenso dolor, sin embargo le quedan fuerzas para luchar por ella misma y por este grupo tan  vulnerable, del que muchos no se sienten parte, y sin embargo nadie está exento.

5/3/11

martin

hola olga,la felicito por su entereza,siga asi y luche por lo que le corresponde.y le digo una cosa,para DIOS no hay nada imposible

jocé

Filisito a olga: pero cuantas drogas, más se abran utilisado desconociendo. Sus efectos fatales, para la umanidad. Ojalá su predica relacionada con la discapasidad, encuentre respuesta en los poderes publicos en bién de tantos.

César Rodríguez Urzúa

Querida Olga: Eres una mujer muy valiente, porque enfrentaste tu propia realidad primero y desde allí construiste a un ser capaz de ayudar a otras personas que se encuentran en la misma situación. Se que la lucha es muy extenuante, pero ten fe, porque si sigues luchando con esa tremenda fuerza que te da tú Madre, Esposo y familia, se que lograrás que en Tú país se reconozca a las personas dañadas por la talidomida. REcibe un saludo fraterno desde Chile y como presidente de "VITACHI" te deseo el mayor de los éxitos. Rezaremos para que todo salga bien.

ana

hola Olga estoy investigando para ayudar a un amigo que nacio en chile en el año 1954 a cuya madre en su embarazo le fue recetada talidomina y el nacio sin una pierna y los brazos sin sus manos apenas un dedo el desde chiquito vive en argentina su madre lo saco de chile por miedo por su vida me gustaria ayudar a todas las victimas de la talidomina estoy buscando un abogado que pueda asesorarnos como iniciar una demanda para eso tenemos que saber y contactarnos con las victimas de la talidomina internet ahora nos ayuda a que esto se conozca hay que difundirlo mundialmente porque hay muchas personas que desconocen que sus malformaciones son por ese farmaco que recibieron sus madres.saludos quedando a tu disposicion

gladys

Hola Olga, yo tambien soy victima de la Talidomida, nací hace 56 en Sa Pereira(Sta Fe)tengo malformacion en mi mano izquierda y aunque nunca me sentí minusvalida, hoy día estoy sufriendo por el mal uso de mi mano derecha. No se si podré jubilarme pero estoy en eso. Saludos estamos en contacto

raul

olga saludos.yo al igualque tu y que al resto de victimas de la talidomida. tengo el braso y la pierna derecha afectada si tu sabes cual es el porcidimiento para aser la denuncia asesorame por fabor